Евгений Филатов, который не умер вопреки прогнозам казахстанских врачей, решил защищать права казахстанцев с редкими заболеваниями
Мы уже сообщали, что в конце февраля к акиму Павлодарской области Абылкаиру СКАКОВУ обратилась Наталья ФИЛАТОВА, сыну которой в мае 2017 года диагностировали очень редкий вид злокачественной опухоли головного мозга. Мужчину прооперировали в Нур-Султане, он получил лучевую терапию и курс химиотерапии. Но последняя не работала, и казахстанские медики давали пациенту всего пять месяцев жизни. Однако московские врачи из Национального медицинского научного центра нейрохирургии им. Бурденко подобрали мужчине другие препараты для химиотерапии – "ломустин" и "натулан", которые дали положительную динамику. Опухоль не только не растет, но и уменьшается! Сын Натальи Алексеевны Евгений ФИЛАТОВ, который был лежачим, сейчас живет активной жизнью и даже ездит за рулем. Но проблема в том, что эти препараты не зарегистрированы в Казахстане, поэтому никто не знает – как их сюда завозить и на какие средства.
- У этого препарата в 2014 году истекла регистрация в Казахстане, и с тех пор единый дистрибьютер его не может поставлять, а мы – закупать, - сообщил тогда заместитель директора павлодарского областного онкологического центра Тельман АЛЬГОЖИН. - В 2018 году центр дважды собрал пациенту деньги на этот препарат. В 2019 году после очередной консультации в центре им. Бурденко схема поменялась, добавился второй препарат, а он тоже не зарегистрирован в Казахстане. Сумма соответственно возросла. Через управление здравоохранения области мы выходили с письмом в маслихат в поисках спонсоров, писали в институт онкологии и министерство здравоохранения о включении этих препаратов в казахстанский национальный формуляр, чтобы мы могли их официально закупить. До сих пор нет ответа ни из министерства, ни из института. Пациенту препараты действительно помогают, а зарегистрированные в Казахстане аналоги по такой схеме не работают. Почему лекарство не прошло перерегистрацию, сказать трудно. В апреле запланировано контрольное обследование в Москве, может, в схему добавится еще что-то, значит сумма снова вырастет. Сейчас написали повторно письмо в министерство, ждем ответа.
После этого приема у акима по поручению Абылкаира Скакова для Евгения был найден спонсор – производитель молочной продукции ТОО "Галицкое", на деньги которого приобретены две баночки необходимых ему препаратов.
- Я уже сам могу что-то делать, размышлять, пытаться реализовать свои права, чего не мог еще не так давно, - рассказывает Евгений. - Заболевание является орфанным, то есть редким. Я нашел список этих орфанных заболеваний и список социально значимых заболеваний, в которые входит моя опухоль, но не могу найти – что дают эти списки нам, как пациентам? Попросил о помощи некоторых юристов – преподавателей наших учебных учреждений, чтобы они разъяснили мои права. Я три года болею и страдаю. В нашей онкологии дают номер сотового телефона аптеки а Алматы, ты звонишь и заказываешь препараты ломустин и натулан, которые в Казахстане сейчас официально не зарегистрированы. Но если в Москве я ездил и покупал, например, ломустин за 4900 рублей или 25 тысяч тенге, то в Алматы его предлагают за 75 тысяч тенге. Мне дали инвалидность второй группы, пенсия на сегодняшний день 49 тысяч тенге. За мной ухаживает мама, которая из-за меня может выходить только в магазин. Финансовые средства, которые были когда-то накоплены, мы уже потратили. Мама же, а не врачи, следит за изменениями в моем здоровье, лекарственным сопровождением, тем, чтобы мне в кардиоцентре раз в три месяца, как положено, делали МРТ. Сейчас мой лечащий врач Григорий КОБЯКОВ из госпиталя Бурденко помимо МРТ назначил специальное ПЭТ с метионином, которое проводится для головы. В Казахстане все виды ПЭТ делаются, а мой – нет. Я подавал запрос в КазНИОР, который ответил, что у нас этот вид обследования будет запущен ориентировочно к 2023 году. И никто не хочет для таких, как я, собирать документы, которые дадут возможность получать всю положенную помощь за счет бюджета – от обследования в России до наблюдения за течением болезни в Павлодаре со стороны того же окулиста из нашей поликлинике.
Если почитать ответы, которые присылают чиновники от медицины на обращения Филатова, то и здоровому человеку может понадобиться помощь специалиста. Так, 10 июня этого года в павлодарский онкодиспансер пришло письмо за подписью председателя правления АО "Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии" Диляры КАЙДАРОВОЙ, в котором в очередной раз разъясняется, что назначенные Евгению московскими врачами препараты "не входят в перечень лекарственных средств, приобретаемых для онкологических больных в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Организация процедуры разового ввоза препаратов на территорию страны тоже не представляется возможной ввиду их низкой себестоимости". Далее сообщается, что в Казахстане есть свой протокол лечения и предлагается лечить пациента теми препаратами, которые есть в наличии в области. В отношении ПЭТ-КТ с метионином авторитетно заявляется, что такое исследование Филатову не нужно, так как "вариабельность захвата 11С-метионина при разном генезе повреждений мозга после комбинированного лечения требует дальнейшего изучения".
Не пытайтесь понять, что написано в последнем предложении, потому что уже 23 июня за подписью той же Диляры Кайдаровой в павлодарский онкодиспансер и акиму Павлодарской области приходит новое письмо с совершенно противоположным мнением. "Просим вас рассмотреть возможность целевого финансирования для проведения закупа и завоза незарегистрированных препаратов, - пишет председатель правления. – …Альтернативой оценки злокачественного новообразования у пациента Филатова Е. А. являются методики МРТ или КТ-диагностики с контрастированием, но при этом уровень данных методик несколько ниже по сравнению с ПЭТ-КТ с метионином. В связи с вышеуказанным также ходатайствуем о рассмотрении вопроса о выделении финансирования пациенту Филатову для проведения ПЭТ-КТ с метионином в клиниках вне пределов РК до момента данной методики на территории республики". То есть, онкологи с легкостью могут обосновать все что угодно?
Аким Абылкаир Скаков спускает второе письмо из КазНИОР в управление здравоохранения области, которое сообщает, что областным маслихатом принято решение об оплате проезда Филатова на лечение в… республиканские клиники.
Фото: Ⓒ Ratel.kz / Ольга Воронько.
