Собраны средства на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней карагандинки

1455 просмотров
0
Ратель
Суббота, 20 Авг 2022, 14:00

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области

Стало известно, что семья из Караганды закрыла сбор средств на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней Айкумис САРСЕН. В два года малышке был поставлен диагноз – спинально-мышечная атрофия, который лечится только одним препаратом, стоимостью почти миллиард тенге, сообщает ekaraganda.

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области. 24 мая 2021 года семья девочки открыли сбор средств. Конечно, тогда сумма казалась недосягаемой. Мелкими шагами деньги на лечение девочки собирали всем регионом. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты, также хорошую помощь в сборе оказывали предприниматели из Караганды и других городов Казахстана. Наконец, 17 августа стало известно, что заветная сумма достигнута. Сейчас девочка с семьёй отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma. 

В своём видеообращении мама Айкумис Карлыгаш ТЮЛЮБАЕВА поблагодарила всех неравнодушных граждан, которые не остались в стороне, а также бизнесменов и акимат Карагандинской области. Она пожелала всем крепкого здоровья и благополучия.

"Дорогие мои, 17 августа, по воле Аллаха был закрыт сбор для Айкумыс. Мы вместе боролись за то, чтобы услышать это слово, прошли дни без смеха, бессонные ночи, неустанные часы, страшные секунды. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумыс, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия! Айкумис будет жить", - радостно сообщила Карлыгаш. 

Фото: ekaraganda.kz.

баспагер
Құлдық сана дегеніміз – 500 мың теңге төлеп, қытай көлігін русификациялау.
Сможет ли Трамп заставить казахские власти суетиться
Тарифная война - это так плохо, что даже и хорошо
Как карагандинская судья может навредить судебным реформам
И вправе ли она незаконно удерживать у себя автомобиль Lexus GX 460 и два айфона, принадлежащие частному автопарку
Как Жакип Асанов поспособствовал беспределу МФО
Почему нужно допросить сенатора в ходе расследования мошенничества микрофинансовых организаций
Потомки знаменитого купца увидели шедевр прадеда, сохранённый Даниалом Ахметовым
Правнуки купца Рамазанова не подозревали, кто он и что оставил Павлодару, пока их семейную тайну не раскрыл журналист Салауат Темирболат-улы
Когда Казахстан выйдет из ОПЕК+
Что лучше: ужасный конец или ужас без конца?
Актюбинка получила срок за смерть своего ребёнка
Её осудили за оставление младенца в опасности
Война Израиля с Ираном
Как всё начиналось
Алма-Ата 1980-х с высоты птичьего полёта: что творилось на границах города
Репортажи из прошлого от Андрея Михайлова
Несколько месяцев предприниматель не может получить землю под сенокос в Риддере
Пришло время начинать заготовку, а отдел земельных отношений города до сих пор не может провести конкурсные процедуры
Исторический weekend. Позитивное брюзжание на тему туризма
Позитивное – потому что не с целью поругать, а с целью улучшить ситуацию
Снова об автомобильных дорогах Казахстана
Из выделенных 700 образовательных грантов на специальность “Транспортное строительство” поступил всего 41 студент
Бывший гендиректор ArcelorMittal Temirtau рассказал про кражи угля в шахтах и борьбу с ОПГ на комбинате
Некоторые работники шахт получали угрозы и ходили с охраной
Петропавловск подаст заявку о признании центральной пешеходной улицы самой длинной в мире
В регион с инфраструктурными проблемами хотят привлечь больше туристов
Десятки домбристов поразили жителей Талдыкоргана мастерством и креативом
Мероприятие приурочено к национальному Дню домбры
Экс-судья Жолманова из Алматы приговорена к 10 годам тюрьмы
Ущерб от её действий оценивается в миллиард тенге
Нанятый директор микрокредитной организации проиграл в азартные игры свыше 61 миллиона тенге
Деньги на игру он брал из кассы своего предприятия
Вести с тарифного фронта: старушка Европа готова платить
Тарифные войны оказались яркими, но короткими
Когда правительство возьмётся за яйца
Прагматично-патриотическое молодёжное движение издало "Ежедневник строителя Второй Республики" с цитатами президента
Исповедь молодого сантехника и молодого акима. Часть 1
- ВЛАДИМИР, огромное Вам человеческое спасибо от всей души и чистого сердца, самое главное здоровья и ещё раз здоровья. На таких людях как Вы, города и держатся. Профессионалов как Вы, необходимо ставить руководителями, которые знают проблему из внутри. Ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Когда правительство возьмётся за яйца
- Просто шедевральная статья. Особенно в точности описывает функции партий, которые описаны в данной статье. Изречения которые должны быть прочитаны и приняты во внимание. Самое главное чтобы данный ежедневник был прочитан и принят во внимание. (Про выражение где фигурирует Троцкий просто ШЕДЕВРАЛЬНО и в точку)...
Отчего после публикаций Ratel.kz нервничают в ТОО "AB Energo"
- Сергей, ОГРОМНОЕ Вам спасибо за новое расследование. Всегда держите в напряжение. Ожидаем продолжение... (Интересно, что скажет ещё на это и ГУ "Аппарат акима Абайского района Карагандинской области)
Премьер Смаилов как аманат Назарбаева
- Спасибо большое , здоровье и удачи Вам и Вашим близким, то что Вы творите лучше всех государственных программ по воспитанию . Готовая программа к действию для улучшения жизни населения. Огромное удовольствие что у нас имеется такие журналисты и такой коллектив.
Депутатский запрос фракции "Ак жол": чем комитет гражданской авиации занимался пять лет
- Если случится ещё трагедия , то кого будут винить опять? Всех собак спустили на авиакомпанию Bek Air, хотя надо было просто решать проблему с незаконными постройками намного раньше этой катастрофы. Нельзя это так оставлять. Всех пересажать за коррупцию , кто являлся корнем проблемы!
Все дороги ведут в Каражал: горькая начинка "сладкого пирожочка"
- Огромное спасибо автору за проделанную работу! Только в нашей группе более 100 человек постравших от этой компании в лице гендиректора Максата Токмагамбетова, бессовестного, наглого мошенника, который почему-то до сих пор остаётся безнаказанным, хотя прокуратура и следственные органы завалены сотнями, сотнями заявлений пострадавших. Но мы не остановимся и будем добиваться, чтобы этот "человек", наконец-то, понёс наказание!
Как аким Досаев уничтожает Алматы и рейтинги президента Токаева
- Каменское плато- в р-не обсерватории идет застройка, хотя весной сошел оползень на ул Алмалыкской. Акимат частично помог организовав сброс воды с вышележащего участка на нижнюю часть улицы и домовладельцу в расчистке. Но других мер по предотвращению развития оползневой зоны не принято. Вырублен сад, на месте его строится элитный комплекс Вилла Белгравиа. Летом, здесь нехватка воды, отключения электроэнергии, что будет при вводе в эксплуатацию этого, т.к.доп коммуникаций застройщик не делает.