Собраны средства на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней карагандинки

1596 просмотров
0
Ратель
Суббота, 20 Авг 2022, 14:00

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области

Стало известно, что семья из Караганды закрыла сбор средств на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней Айкумис САРСЕН. В два года малышке был поставлен диагноз – спинально-мышечная атрофия, который лечится только одним препаратом, стоимостью почти миллиард тенге, сообщает ekaraganda.

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области. 24 мая 2021 года семья девочки открыли сбор средств. Конечно, тогда сумма казалась недосягаемой. Мелкими шагами деньги на лечение девочки собирали всем регионом. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты, также хорошую помощь в сборе оказывали предприниматели из Караганды и других городов Казахстана. Наконец, 17 августа стало известно, что заветная сумма достигнута. Сейчас девочка с семьёй отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma. 

В своём видеообращении мама Айкумис Карлыгаш ТЮЛЮБАЕВА поблагодарила всех неравнодушных граждан, которые не остались в стороне, а также бизнесменов и акимат Карагандинской области. Она пожелала всем крепкого здоровья и благополучия.

"Дорогие мои, 17 августа, по воле Аллаха был закрыт сбор для Айкумыс. Мы вместе боролись за то, чтобы услышать это слово, прошли дни без смеха, бессонные ночи, неустанные часы, страшные секунды. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумыс, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия! Айкумис будет жить", - радостно сообщила Карлыгаш. 

Фото: ekaraganda.kz.

- зампредседателя Комитета торговли МТИ РК
- В соответствии с действующим законодательством максимальная торговая надбавка на социально значимые продовольственные товары не должна превышать 15 процентов.
Как настоящее ремесло может вернуть себе рынок?
Новый Евразийский совет открывает глобальные площадки для настоящих мастеров
Самые высокие цены на продукты - в Алматы, Мангистауской и Атырауской областях
Почему казахстанцы переплачивают за еду: разница цен на мясо, молоко и курицу между регионами достигла 30%
LRT, Халық Кеңесі, саммит ОТГ и громкие уголовные дела: главные новости недели
Ratel.kz собрал самые заметные события с 11 по 16 мая - от политических законопроектов и запуска столичного LRT до задержаний, коррупционных расследований и судебных решений
Мурат Абдушукуров: Высшая форма патриотизма – посвятить жизнь служению Родине
Во время Кантара ветераны Афганистана и локальных конфликтов организовали охрану больниц и патрулирование в Алматы
Бездомные животные: закон есть, системы – нет
Почему ставка на массовое уничтожение не снижает ни численность, ни риски, и что на самом деле не сработало в действующей модели
Криптоплатеж при Президенте
Казахстан в ДТП каждый год теряет небольшой город
Главный редактор журнала «За рулём» комментирует ДТП на Аль-Фараби
В чьих интересах бомбили КТК?
Атаки беспилотников на Каспийский трубопроводный консорциум ударили по экономике Казахстана
От доступа к медицинской помощи до лекарственного обеспечения
Как системное игнорирование процедур публичного обсуждения меняет баланс законности в регулировании здравоохранения Казахстана
Национальный курултай и перезапуск политической жизни
Переход к однопалатному Парламенту и его переименование в Құрылтай