Собраны средства на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней карагандинки

1664 просмотров
0
Ратель
Суббота, 20 Авг 2022, 14:00

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области

Стало известно, что семья из Караганды закрыла сбор средств на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней Айкумис САРСЕН. В два года малышке был поставлен диагноз – спинально-мышечная атрофия, который лечится только одним препаратом, стоимостью почти миллиард тенге, сообщает ekaraganda.

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области. 24 мая 2021 года семья девочки открыли сбор средств. Конечно, тогда сумма казалась недосягаемой. Мелкими шагами деньги на лечение девочки собирали всем регионом. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты, также хорошую помощь в сборе оказывали предприниматели из Караганды и других городов Казахстана. Наконец, 17 августа стало известно, что заветная сумма достигнута. Сейчас девочка с семьёй отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma. 

В своём видеообращении мама Айкумис Карлыгаш ТЮЛЮБАЕВА поблагодарила всех неравнодушных граждан, которые не остались в стороне, а также бизнесменов и акимат Карагандинской области. Она пожелала всем крепкого здоровья и благополучия.

"Дорогие мои, 17 августа, по воле Аллаха был закрыт сбор для Айкумыс. Мы вместе боролись за то, чтобы услышать это слово, прошли дни без смеха, бессонные ночи, неустанные часы, страшные секунды. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумыс, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия! Айкумис будет жить", - радостно сообщила Карлыгаш. 

Фото: ekaraganda.kz.

Политолог
«Введение еще одной новой должности, видимо, должно стать своего рода „серебряной медалью“, поскольку ее обладатель становится своего рода заместителем президента (вице-президентом — Ред.)».
История без мифов: зачем Казахстану заново осмысливать свое прошлое
Политолог Максим Крамаренко о героях и культах, наследии Алаш, советском периоде и исторической памяти
До 20% - разрыв между ценой квартиры в объявлении и ценой реальной сделки в Алматы
Что происходит с реальными ценами и рынком недвижимости
Совет Безопасности становится вторым стратегическим контуром Президента Токаева
Тандем Карин - Балаева в этой конфигурации один из центральных элементов новой политической архитектуры
Две исторические победы за один день: что происходит с политической картой Германии
АдГ впервые победила в Мекленбурге, Левые – в Берлине: Германия меняет политическую карту
«Мүсіндер» в Almaty Museum of Arts: как казахстанская скульптура рассказывает нашу историю
Скульптура – это то, обо что вы спотыкаетесь, когда отходите назад, чтобы рассмотреть картину
Китаист Алексей Маслов  о климате, ресурсах и новых правилах игры
Китай меняется - и соседям надо готовиться
ШОС не обязывает автоматически вступать в войну на стороне другого участника
ШОС как внешнеполитическая экология
Суд поставил точку в деле бывшего главного редактора Orda.kz Гульнар Бажкеновой
Миллионы через ИП и зарплаты наличными
Город будущего построят в Алатауском районе Алматы
Что увидели журналисты во время пресс-тура по району
Дубай после бума: стоит ли казахстанцам инвестировать в ОАЭ в 2026 году
Главное преимущество недвижимости – наличие реального актива
Бездомные животные: закон есть, системы – нет
Почему ставка на массовое уничтожение не снижает ни численность, ни риски, и что на самом деле не сработало в действующей модели
Криптоплатеж при Президенте
Казахстан в ДТП каждый год теряет небольшой город
Главный редактор журнала «За рулём» комментирует ДТП на Аль-Фараби
В чьих интересах бомбили КТК?
Атаки беспилотников на Каспийский трубопроводный консорциум ударили по экономике Казахстана
От доступа к медицинской помощи до лекарственного обеспечения
Как системное игнорирование процедур публичного обсуждения меняет баланс законности в регулировании здравоохранения Казахстана
Национальный курултай и перезапуск политической жизни
Переход к однопалатному Парламенту и его переименование в Құрылтай