Редкая болезнь поразила 14 детей в ЮКО
На снимке: Витя Смирнов, если его организм поддерживать лекарствами, проживет до 30-40 лет.
* Вылечить нельзя, но чудо случается
* Жизненно необходимый тобрамицин
* И вновь продолжается бой...
Трехлетний Витя из Шымкента – один из немногих южно-казахстанских детей, кто живет с редким заболеванием – муковисцидозом. Это неизлечимая наследственная болезнь, которая поражает почти все органы. Больше всего страдают органы дыхания.
Вылечить нельзя, но чудо случается
Если вовремя не принимать необходимые лекарства – ребенок может задохнуться из-за вязкой слизи, которую организм больного выделяет в чрезмерно большом количестве.
Витя – второй и младший ребенок в семье. О болезни сына Вера СМИРНОВА (на снимке) рассказывает без лишних эмоций.
С момента его рождения жизнь Веры превратилась в тяжелую бесконечную борьбу за здоровье, порой, и за жизнь сына.
Все слезы женщина пролила в первый год, когда с новорожденным переезжала из реанимации в реанимацию, стучалась во все двери, где могли бы ей помочь, без конца проверяла, дышит ли ребенок и вглядывалась в его невидящие глаза, когда полугодовалый Витя лежал в коме.
Случилось чудо, а вернее сказать, общие усилия казахстанских, российских и узбекских врачей поставили мальчика на ноги.
Но, как мы уже писали, муковисцидоз вылечить нельзя. Организм можно поддерживать лекарствами и прожить до 30-40 лет. По крайней мере, такие факты зарегистрированы в европейских странах.
Жизненно необходимый тобрамицин
До скольки лет живут казахстанцы с этой болезнью – пока неизвестно.
К тому же больным нежелательно находиться в обществе. Организм, ослабленный муковисцидозом, с легкостью подхватывает и другие болезни.
В Казахстане этому редкому наследственному заболеванию начали уделять внимание совсем недавно. В стране даже нет специальной клиники - больных детей лечат вместе с другими малышами в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы.
Минздрав бесплатно отпускает лишь три препарата из длинного списка медикаментов. А в конце прошлого года родители шымкентских детей, больных муковисцидозом, добились от властей жизненно необходимого лекарства – тобрамицина.
- Я писала везде, куда можно. И в «Нур Отан», в министерство здравоохранения, и президенту писала. И только после моих многочисленных обращений депутаты маслихата ЮКО одобрили тобрамицин, и мы его начали получать. Однако прошло очень много месяцев, я уже не говорю о потраченных силах, чтобы добиться такого решения. А у нас ведь счет идет не на месяцы, а на дни. Детки растут, и если вовремя не принимать препараты, есть риск осложнения, - говорит Вера Смирнова.
Почти все больные дети живут в неполных семьях или семьях со средним достатком. Естественно, покупать на свои деньги весь список лекарств у этих людей нет никакой возможности. Да, дети получают пособия по инвалидности, а один из родителей – пособие по уходу. Однако выделяемые государством 50 тысяч тенге (это размер обоих пособий) как капля в океане. Стоимость препаратов доходит до нескольких миллионов тенге.
В управлении здравоохранения Южно-Казахстанской области заявляют, что делают все возможное, чтобы добиться для этих 14 детей бесплатных медикаментов.
- Вы же знаете, это тяжелое неизлечимое заболевание. Все дети находятся на диспансерном учете, на контроле, под наблюдением главного пульмонолога. Но когда касается изменения лечения, изменения дозировок, они направляются в Центр педиатрии и детской хирургии для внесения рекомендации лечения. Это республиканский алгоритм. И то, что там пишут, мы используем в непосредственном назначении и обеспечении детей этими лекарствами, - говорит руководитель отдела охраны материнства и детства УЗ ЮКО Инна ГЛАЗЕБНАЯ (на снимке).
И вновь продолжается бой...
Однако местные чиновники не в силах ускорить процесс – пока прошение дойдет до Минздрава, затем его там рассмотрят, примут решение, одобрят, выделят деньги – проходит как минимум полгода. За это время в дыхательных органах больных малышей начинаются необратимые процессы, что ставит их жизнь под угрозу.
В 2016 году в ЮКО один из малышей, больных муковисцидозом, так и не дождался бесплатных лекарств. Он умер в трехлетнем возрасте.
За жизнь своих детей, больных муковисцидозом, борются также Ольга АБОРНЕВА и Гульжан ЕРМУХАМЕДОВА (на снимках ниже).
Они говорят, что пока есть бесплатные лекарства и Центр педиатрии и детской хирургии, у их детей есть шанс дожить до 18 лет. А после совершеннолетия этих ребят родина бросает на произвол судьбы. Клиник, где лечили бы взрослых больных муковисцидозом, в Казахстане нет.
- То, что у нас стали выявлять муковисцидоз, и то, что этих детей стали выделять из числа других больных, – это, я считаю, достижение науки, - говорит Инна Глазебная.
Муковисцидоз практически невозможно предугадать. Больной ребенок может родиться у совершенно здоровых родителей, но если они оба являются носителями вируса.
Трехлетнему Вите, можно сказать, повезло. Его мама – настоящий борец, за три года жизни сына она добилась у властей не только внимания и бесплатных препаратов. Вера постоянно обращается к спонсорам, которые могли бы оплатить лечение Вити за рубежом.
Благотворительный фонд «Добровольное общество «Милосердие» два раза за свой счет отправлял мальчика в московскую клинику.
На этом Вера Смирнова не собирается останавливаться. Она сама об этом не говорит, но видно, что мать будет бороться за сына до конца. Хочется надеяться, что до счастливого.
Фото автора.
