Мамы страдающих муковисцидозом ребятишек настаивают, чтобы таргетная терапия была одинаково доступна для всех
Сейчас из 200 человек с таким диагнозом по стране данный вид современного лекарственного лечения получают только 50, причем не за счет государства, а фонда. Об этом рассказали жительницы Северо-Казахстанской области Валерия КУДРЯВЦЕВА и Яна МАЙСА.
Первая воспитывает сына Никиту, 5, 5 лет, вторая - Марка, 6, 5 лет. Этот страшный диагноз мальчикам выставили только после долгих мытарств по врачам. Сейчас женщины знают об этом заболевании уже практически все.
- Если объяснить понятными словами, то муковисцидоз – это орфанное, генетическое заболевание, - рассказала собкору Ratel Валерия. – Характеризуется оно поломкой в гене, из-за чего вся слизь в организме обретает густой секрет, она очень вязкая, из-за этого забиваются легкие, кишечник, поджелудочная железа. Поджелудочная железа зачастую у таких детей вообще не работает… Мы на заместительной терапии и порядка 60 капсул в день употребляем разных препаратов, делаем постоянные ингаляции, чтобы эту слизь из легких выгонять, разжижать, от 7 до 9 ингаляций в день. И, конечно, применяем антибиотики, так как в этом секрете, мокроте очень часто возникают всякие бактерии.
Поддержание здоровья таких малышей требует огромных затрат: и физических, и психологических, и, конечно, финансовых. Женщины подсчитали, что в месяц на это уходит до 500 тысяч тенге. Из них государство в качестве пенсии по инвалидности ребенку и ухаживающей за ним маме выплачивает примерно150 тысяч тенге, выдает бесплатно некоторые препараты. И все же основное финансовое бремя несут на себе сами родители, вынужденные покупать быстро приходящие в негодность ингаляторы и лекарства, часть которых к тому же в РК не найти, приходится заказывать в других странах.
Как ни печально, максимальный возраст людей с таким диагнозом до недавнего времени составлял в стране около 20 лет. Но 12 лет назад в мире была разработана современная таргетная терапия, которая дарит больному, как минимум, еще 15 лет жизни, а может, и больше.
- Речь о препаратах, которые на генном уровне помогают организму вырабатывать те вещества, которые он сам не может вырабатывать, - пояснила Яна. – Такие препараты применяются пожизненно. Но они очень дорогие, требуется 125 млн тенге в год на одного пациента. Повторю, пить их надо пожизненно, утром и вечером.
Государство на себя такие затраты не берет, однако за счет фонда "Казахстан халкына" из 200 маленьких жителей РК, которым установлен такой диагноз, таргетную терапию все же получают 50. В число этих ребятишек, которым повезло, к сожалению, ни один представитель СКО не вошел, а всего в области больных муковисцидозом шесть человек. Валерия пыталась выяснить причины, для чего и сама ездила в столицу, и писала множество писем, но ей просто ответили, что обеспечение ее сына не рассматривалось.
- Я уже три года бьюсь, и обращалась повсюду, и обещания разные слышала, но по сей день никакого сдвига, - сказал женщина. - Мы в отчаянии, мы просто хотим, чтобы наши дети тоже жили…
Почему обеспечение современными препаратами взял на себя только фонд? Насколько он может гарантировать постоянное обеспечение, ведь если прервать лечение, то в состоянии больного произойдет резкий откат назад? Возьмет ли на себя когда-нибудь такую заботу государство? Эти вопросы мамы задали во время встречи с министром здравоохранения РК Акмарал АЛЬНАЗАРОВОЙ, посетившей Петропавловск.
- Появление новой таргетной терапии значительно улучшает качество и длительность жизни детей, - сказала Яна Майсак. - Мы хотим, чтобы наши дети жили, и просим взять под контроль изменения протокола диагностики и лечения детей с муковисцидозом.
- Уже на протяжении 12 лет во всем мире пациенты, страдающие муковисцидозом, получают таргетную терапию, - сказала Валерия Кудрявцева. –У меня такой вопрос: а чем мой ребенок хуже? Около 50 пациентов, больных муковисцидозом, получает таргетную терапию на средства фонда "Қазақстан халқына". Насколько вероятно вообще включение в 75-й приказ таргетных препаратов и обеспечение пациентов ими за счет государства?
Министр отметила, что в РК недавно открыли республиканский центр орфанных заболеваний. По всем 66 орфанным заболеваниям есть эксперты-специалисты, решаются вопросы обеспечения лекарственными препаратами. Но при этом необходимо обосновать клиническую необходимость терапии и оценить финансовые возможности страны.
- Да, новые препараты появляются, да, фармацевтическая отрасль не стоит на месте, но не все страны могут себе позволить все новые достижения фармацевтической отрасли, - ответила Акмарал Альназарова. - Что касается 75 приказа, то есть критерии определенные для включения. В первую очередь, это доказательность, и здесь существует формулярная комиссия министерства, которая состоит из экспертов, каждый препарат проходит через комиссию на предмет обоснования его клинической эффективности. Второй вопрос - это экономические возможности страны. Они не безграничны. Есть так называемый порог готовности платить. Здесь тоже много вопросов. В рамках того бюджета, который у нас есть, нам нужно максимально эффективно его использовать. Да, из фонда выделяют деньги для лечения орфанных заболеваний. И, если они такие таргетные препараты закупают, то на гарантированные доходы. И таким образом 50 человек получают лечение... Почему вы не вошли… Давайте, я ваши данные запишу, рассмотрим… Если говорить об общем объеме амбулаторного лекарственного обеспечения за счет бюджета, то на 2024 год порядка 214 млрд тенге на это выделили. В принципе, те, кто стоят на учете, лекарствами обеспечены. Повторю, новые препараты появляются, но всеми ими обеспечить сложно.
Сейчас пересматривается более 240 протоколов лечения и около 70 стандартов оказания медицинской помощи. Такую работу планируют завершить до конца года. Надежда есть, хотя нельзя сказать, что родители ушли с этой встречи окрыленными. Говорят, начнут спать спокойно только тогда, когда государство гарантирует им полное и бесперебойное обеспечение современными таргетными препаратами. А пока придется продолжить борьбу в прежнем режиме…
Прозвучали на встречеи другие жалобы от родителей больных детей. Сельчанка Юлия КАПАТУРИНА воспитывает ребенка с аутизмом. Из выступления женщины следует, что установление диагноза было для нее целым квестом. Никакого особого внимания в селе ребенку не уделяли. Да и сейчас, когда мальчик, наконец-то получил инвалидность, мать по-прежнему испытывает массу трудностей. Например, не может с сыном отправиться на санаторно-курортное лечение, рекомендованное специалистами, в областном центре. Необходимо пройти обследование, но в районе направления на обследования не дают, а делать это в частных клиниках очень дорого, женщине не по карману.
- Принимаю все ваши замечания, - сказала министр. - Проблема раннего психического скрининга у нас существует, работа не выстроена должным образом. Мы это признаем, и сейчас соответствующий анализ проводится. Что касается вашего ребенка, мы вам направление в Астану оформим, обследование проведем.
Альназарова рассказала, что, по поручению главы государства, реализуется большой национальный план по развитию сельского здравоохранения. Это беспрецедентный проект, 655 объектов первичной медико-санитарной помощи будет построено за два года, из них 99 уже были построены в прошлом году.
- 556 объектов будут построены в этом году, из них 38 – в СКО, - сообщила гостья. - Я осталась довольна ходом их строительства. В СКО все конкурсные процедуры уже завершены. Мало того, строительство уже на уровне более 60 процентов по всем 38 объектам. Это радует. Министерство будет поддерживать развитие медицинской инфраструктуры в СКО. Мы понимаем, что регион этот для страны очень важный.
При этом Акмарал Альназарова отметила, что все еще много жалоб и обращений поступает от граждан.
- Часть обращений остается без обратной связи, и так не должно быть, - сказала министр. - Мы должны влиять на причины, которые порождают эти жалобы.
Фото: Ⓒ Ratel.kz / Елена Чернышова.
ПОДЕЛИТЬСЯ СВОИМ МНЕНИЕМ И ОБСУДИТЬ СТАТЬЮ ВЫ МОЖЕТЕ НА НАШЕМ КАНАЛЕ В TELEGRAM!
